Scaramanticamente.

Quasi a voler esorcizzareil preannunciato freddo, abbiamo passato una bellissima domenica in giardino.

Aria fredda ma sole caldo.

Menù da 15 luglio: verdure crude, tagliate e disposte a fiore in un piatto, da mangiare in pinzimonio e mozzarella di bufala.

Che sia una bufala? Temo di no. Il cielo è ormai scuro e siamo vicini allo zero.

Intanto abbiamo fatto il pieno di giochi con i cani, aria profumata e relax......domani è un altro giorno.

Vedremo che cosa ci riserverà febbraio.....................

Bye.........

REM - Losing My Religion

Non son capace.

Non son capace di tacere.
Non riesco a tacitare quella voce, che si fà urlo, quando esplode dentro di me.
Anche a costo di risultare sgradevole.
Tutta la mia comprensione e solidarietà al fratello di Salvatore Crisafulli, che ha deciso di accompagnare il suo sfortunatissimo congiunto in Belgio, per farlo morire degnamente, tramite l'eutanasia.
In Italia, come di consueto, la dignità della vita è sempre calpestata in nome di un "credo" che non tiene in alcuna considerazione la soggettività, che risulta sempre subalterna all'altrui parere.
Per chi non lo sapesse Salvatore Crisafulli è affetto dalla sidrome "locked-in", avete visto il film "Il mare dentro"? Bene, è quella.
E non vuole più vivere.
Giustamente, aggiungo io.
Il 9 Febbraio 2010 è fissata la data dell'intervento.
Il 9 Febbraio 2009 allo stesso modo, dopo innumerevoli sofferenze e polemiche, lasciavano libera di andarsene Eluana Englaro.
Il fratello di Crisafulli si scagliò contro il padre della sfortunata ragazza.
Oggi tocca a lui.
Oggi asserisce che un segno di rispetto nei confronti della dignità dell'uomo.
Rispetto della volontà di vivere o morire.
Sempre e solo quando ci tocca di persona, vero?

Se il peggio deve ancora arrivare.......

...................prepariamoci a strati di golf, uno sull'altro, sciarpa e guanti!
Cappello no, non l'ho mai indossato, nemmeno quando andavo a sciare con -20!!!
Ieri sera alle otto, Roby lancia l'urlo di battaglia: "Monica............" ed io di rimando: "Nevica!!!!!!!!".
E' un vecchio ritornello, un pò scemo, che gridiamo ogni volta che vediamo fioccare, se poi avviene all'improvviso ed inaspettatamente, la voce diviene forte e il grido assume una sfumatura da film horror!
Ebbene, ha nevicato per un paio d'ore, intensa e gelata.
Tant'è che stamattina c'era un paesaggio candido e l'aria pungeva, come in alta montagna.
Tuttavia, la psicologia del terrore, ha inventato un nuovo termine col quale tentano di spaventarci.
Da domani sera è in arrivo il "lago siberiano"..........
E con questa fantasiosa definizione, che tenta di evocare paesaggi di gelo inusuale alle nostre latitudini, ci paventano ciò che ci aspetta per la prossima settimana.
Vabbè, siamo alla fine di gennaio, mai sentito parlare dei giorni della merla?
Sono i più freddi dell'anno ed ormai ne siamo a ridosso.
Ma "lago siberiano", mi ha fatto davvero ridere.
Tuttavia, che nell'Europa dell'est stia facendo un freddo becco è vero, il tg non fà che mostrarci le immagini ghiacciate di un'Europa congelata e la mia donnina, (che proprio -ina non è, anzi direi che è decisamente -ona!) mi ha raccontato che a casa sua ci sono - 30, hanno chiuso le scuole ed ha pure nevicato parecchio!
Staremo a vedere che succederà qui.
Vuoi vedere che proprio martedì che devo andare a Milano per una visita da un medico "nuovo", ci sarà da battere i denti????
Già, il primo rendevouz con Menghy è stato posticipato di una settimana!
Aspetterà!
Speriamo che visto il freddo, non lesini sull'acqua..............

27 Gennaio 1945.

Non dimentichiamolo.
Mai.

Ancamò!

MILANO - «Forse ha letto le prime quattro pagine, il mio è un fumetto sulla necessità di accettare la malattia, non certo un inno al superuomo». Roberto Recchioni è perplesso per la polemica suscitata dal sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella, che venerdì sul Corriere della Sera ha criticato i contenuti del numero 280 di Dylan Dog, Mater Morbi, in edicola questo mese: a disegnarlo Massimo Carnevale, a scriverlo proprio Recchioni.

EUTANASIA - «Ambiguo difendere l'eutanasia come atto di pietà», ha detto il sottosegretario, «gli intellettuali dovrebbero chiedersi: perché inseguiamo il mito del corpo sano e della perfezione e rifiutiamo la malattia e la sofferenza?». Recchioni non ci sta: «Quella della Roccella (che fu portavoce del Family Day del 12 maggio 2007, ndr) è una critica perniciosa: si è soffermata sulla prima reazione di Dylan Dog, che è in ospedale malato di un male oscuro che lo trascina fino al confine con la morte». Ma la trama, argomenta Recchioni, dice molto di più: «C'è un personaggio che citando Wittgenstein dice che la cosa peggiore da fare con le malattie è ribellarsi. Se non accetti la malattia, se ti ostini a rifiutare questa cosa che è parte di te, allora sì che non puoi più vivere. L'accettazione della sofferenza è un cardine della storia».
Del resto Recchioni, romano classe '74, ha scritto la sceneggiatura rifacendosi alla sua esperienza di malato che dalla nascita è costretto a un continuo andirivieni negli ospedali. Un percorso che lo ha condotto a una serena presa di coscienza: lui, che oltre a sceneggiare è anche disegnatore, si è ritratto in una vignetta in un letto di ospedale, mentre si domanda «Perché a me?», e una voce fuori campo gli risponde: «E perché non a te?».
L'articolo è tratto dal Corriere della Sera di oggi.
Aggiungo io: questa Signora Rocella ha davvero rotto le palle!

Ogni promessa................

...............è debito e qui mi accingo a raccontare la strana e sorprendente esperienza con Menghy, si, oggi lo chiamerò con un piccolo vezzeggiativo, se lo merita.
Giovedì mattina alle dieci squilla il telefono, l'identificativo mi dice: palestra.
Terrore.
Stranamente accogliente nei modi, direi quasi contento di sentire la mia voce, mi saluta con gioia e mi chiede notizie sul mio stato di salute ed in merito al ricovero a Bellano.
Nulla sapeva il tapino.....così gli ho raccontato nel modo più sintetico possibile, cosa ho passato da luglio ad oggi, quindi dalla burrascosa estate, sfociata poi nella scoperta dell'intolleranza al famaco miorilassante, allo zoster. Il mostro, si è trasformato in un concentrato di comprensione, incredulità e disponibilità. Scosso dalla sua solita mesta apatia, si è rivelato partecipe e ansioso di ricominciare le nostre sedute di riabilitazione, che abbiamo fissato per i primi giorni di febbraio.
Naturalmente io ho messo le mani avanti e gli ho detto che dopo 7 mesi di non-fisio e tutti i casini che mi hanno sbarrato il cammino(!!), non mi avrebbe ritrovata come mi ha lasciata, ovvero il mio ipertono alle gambe è inesorabilmente aumentato.
Risposta ( e qui viene il bello!): "Non importa come la ritrovo, tanto la metto a posto, l'importante è ritrovarla.".
Io, disorientata, ho farugliato qualcosa e l'ho ringraziato, ribadendo che ci saremmo visti il 2 febbraio.
A questo punto le ipotesi non sono molte.
La più inverosimile è che il 2 febbraio andrò in palestra e non troverò Menghy, ma un fisioterapista col fisico di Pitt, il volto di Deep, il cervello di Einstein ed il cuore di Gandhi.
La più reale e che ritroverò lo stesso uomo, zozzo, grassoccio, con una dentatura che pare la balaustra di una vecchia villa ottocentesca ( una gambetta si e tre no!), con l'emicrania fissa ogniqualvolta cambi il tempo e di conseguenza una fiatella da paura, semi-catatonico e spesso depresso, ma che, come asserisce mia mamma e pure la fisiatra che lavora con lui da 20 anni, con me riesce a ridere!
Si lascia andare a qualche breve discorso sulla sua infanzia, la sua famiglia, parla di Calvino, che ama profondamente, sulla metereologia e pure su qualche querelle scientifica, sghignazza alle mie battute irriverenti su chi mi capita a tiro in quel momento e, se mi scappa qualche parolaccia, ride di gusto.
In ogni caso, inutile negarlo, questa calorosa accoglienza mi ha fatto molto piacere.
Questo è quanto.......il resto lo vedremo il 2!
Bye............

Gelo.

Fino a ieri, il freddo si faceva sentire, ma il cielo turchino ed il sole limpido scaldavano un pò l'aria ed se si trovava l'angolino protetto e qui c'è, si poteva addirittura prendere il sole col solo golf indosso!

Stamattina si gela, invece.

La natura è intrappolata nel ghiaccio, tutto scricchiola, non ci sono nemmeno gli uccellini a becchettare nella mangiatoia...chissà dove si nascondono quando fà così freddo.

Solo la Uma resiste fuori......indomita abbaia a non si sà bene cosa ed ha i baffi bianchi di gelo!

Ma c'è un cuore che si è scaldato......adesso devo finire dei lavoretti gastronomici, ma se avrò tempo, più tardi ve lo racconto.

Solo una piccola e sugosa anticipazione: si tratta di Mengèle e quindi la faccenda è davvero stupefacente!

Bye................

Il regalo più bello!

Senza alcun dubbio, questo è il regalo più bello per i miei cani, che questa mattina lo hanno preso con ingordigia ed irrefrenabile gioia, rintanandosi ciascuno nel proprio angolino, per mangiarselo con gusto!

Grazie a Papà a Mamma, che ieri glielo hanno portato!

Aspettando fiduciosi i bis, i tris e così via.............slurp!!

Dedicato agli "Ervira!!!!!!!!".

Visto?

Cos'è la sma.

La SMA I, nota come Malattia di Werdnig-Hoffmann, si manifesta entro i primissimi mesi di vita o, in utero, con una riduzione dei movimenti fetali spontanei. Il neonato si presenta con ipotonia e paralisi dei muscoli prossimali e del tronco. L’aspetto clinico più caratteristico è la presenza di respiro addominale con immobilità della gabbia toracica per paralisi dei muscoli intercostali e innalzamento ed abbassamento dell’addome per l’attività del diaframma cui è completamente affidata l’attività del respiro. Una certa motilità distale agli arti è presente e i muscoli del viso sono risparmiati: l’espressione è vivace e attenta. La malattia può essere manifesta già alla nascita o rendersi evidente, talora in modo acuto, dopo i primi mesi di vita durante i quali né i genitori né il pediatra avevano notato alcunché di anormale. La malattia ha un decorso rapido a causa della paralisi dei muscoli respiratori per cui la minima infezione bronco-polmonare può risultare fatale. La morte interviene di solito nei primi 6-8 mesi, raramente i bimbi superano l’anno di vita. Come abbiamo detto la gravità sfuma da un tipo all’altro e eccezionalmente qualche bambino con esordio nei primi 6 mesi e incapacità a stare seduto da solo e quindi con la forma grave della malattia può sopravvivere più a lungo.

Un caldo augurio.

E questa è la prima incazzatura dell'anno.
Ma di quelle vere.
Alla quale segue un caloroso augurio.
Non voglio augurare alcun male a nessuno, tuttavia talvolta ci sono delle doverose eccezioni da fare, anche perchè potrebbe risultarne qualcosa di positivo, ovvero che la persona in questione, a fronte dell'esperienza personale di accudire un bambino "proprio", affetto da sma, rientri in sè e la finisca di vomitare scemenze.
Il sottosegretario alla Salute Eugenia Rocella parla di diritto alla salute di una blastula.....agglomerato di 12 cellule, che potrebbe dare luogo ad una vita. Senza considerare che tale blastula può essere ammalata, con una elevata percentuale di positività, di una gravissima patologia, la sma appunto, che non consentirebbe la sopravvivenza oltre l'anno della vita da lei originata ed alla fine orribile che le sarà riservata, l' asfissia.
Per fortuna, la coppia che ha richiesto la diagnosi pre-impianto in utero, dopo aver subito ben quattro lutti, a causa della sopra citata malattia ed un solo figlio sano, ha incontrato un giudice munito di cervello, che ha dato il suo consenso all'analisi degli embrioni.
E non venitemi a parlare di eugenetica, perchè non lo accetto.
Và da sè, che alla Sig, Rocella auguro di assaporare il gusto di una simile esperienza, poi potrà tuonare quanto siano importanti i diritti degli embrioni congelati, malati o sani e mai impiantati, di venire al mondo.
Naturalmente vale lo stesso discorso per i boicottatori delle modifiche alla legge 40, che si era tentato di apporre col referendum di qualche estate addietro.
Non accetto contraddizioni, conosco persone con figli affetti da questa orrenda patologia, quindi se siete in dissenso, astenetevi da ogni commento.
Grazie.

Passando in cucina.

Mi fermo e ricordo.
Le notizie del terremoto ad Haiti si accavallano nella mia mente, riempiono gli occhi e l'anima di disperazione.
Ed io resto imbambolata davanti all'appendino della cucina.
Si, quello dove si agganciano gli asciugamani e quant'altro non trovi una più logica collocazione.
Ritorno a 20 anni fà.
Reduce da un ricovero in una bella clinica di Milano ( all'epoca non avevo ancora una diagnosi conclamata di SM, quindi ero assicurata e potevo andare a farmi curare dove mi pareva, oggi non mi assicura più nessuno e mi tocca la sanità pubblica, che spesso non brilla!), mi trovo a passare davanti ad un negozio particolare, oggetti di artigianato per la casa e per me, che stavo allestendo la nostra prima casa, era una vera tentazione.
Così, insieme con mia madre, decidiamo di entrare, prima di prendere il tram che ci avrebbe riportate a casa.
Ricordo due signore gentilissime, che ci spiegavano la storia degli oggetti che stavamo guardando. Si trattava di oggetti fatti ad Haiti, uno dei paesi più poveri del mondo.
Per realizzare gli appendini, che variavano da quelli piccoli per le presine, a quelli di maggiori dimensioni, per appendere giacconi e cappotti, venivano usati i bidoni in ferro che contenevano il carburante. Questa gente era così povera, che non possedeva molto altro che potesse essere lavorato.
Poi, delle abili mani, li tagliavano, li sagomavano ed infine li dipingevano, dando a questa misera materia, una forma ed una destinazione precisa.
Ne ho comprati diversi e li ho appesi nei vari locali della casa, dall'ingresso alla cucina.
Oggi giro per la casa pensando a quelle mani, a quegli occhi, a quel dolore, contro il quale nulla posso fare, se non che donare qualcosa.
Spero che possa asciugare qualche lacrima, saziare qualche pancia, coprire delle spalle......
Sempre troppo poco.

Tempus fugit.

E poi si dice che i preparativi delle feste, portano via tempo!
No, non sono d'accordo.
Il "dopo", semmai, è ben più impegnativo.
A parte il fatto che, se il preludio dell'anno appena iniziato è quello che mi ha assalita fino ad oggi....beh...diciamo che vorrei ingranare una bella retro!
Dopo un tranquillo 1° di gennaio, passato a leggere, mangiucchiare, guardare documentari alla tele e pc e chiacchierare con Vercinge, già dal giorno successivo un festidiosissimo mal di testa ha obnubilato la mia mente.
Così è andata fino all'arrivo dei Re Magi, scusate ma perchè portavano la Mirra ad un neonato? Me lo sono sempre chiesta, è un unguento per imbalsamare i morti, che cosa poteva farsene?
Soprassediamo.
Poi pranzone della Befana, compleanno di mia sorella il giorno successivo e finalmente......via alla rimozione degli addobbi.
Detesto la casa addobbata quando è passato il momento.
Eppoi si ricomincia con l'emicrania.....ma cos'è una congiura delle mie cellule in rivolta contro il mio corpo?
Oggi un pò di quiete, si fà per dire.....devo sbrigare un pò di faccendine di guardaroba e poi ho promesso a Vercì una buona cena, se la merita, è trooooppo bravo, quindi sotto a cucinar verdure!
Ed intanto siamo arrivati al dodici di gennaio e nemmeno me ne sono accorta!
O meglio...mi sono accorta che il tempo è passato, in quanto poco fà mi ha chiamata l'idraulico, il quale passa a salutarmi oggi pomeriggio...bando a facili ironie ed allusioni, porterà il conto della caldaia, me lo sento.
Ed inquesto caso, non mi chiedo il perchè in spagna lo chiamino "la dolorosa", il conto intendo, neh!
Kisses.........