martedì 4 maggio 2010

Onore al merito, ma...ed arrivate fino in fondo, please!

ANALIA ED L SUO GIRO DEL MONDO IN 50 GIORI, NONOSTANTE LA SCLEROSI MULTIPLA.
MILANO - Quarantamila chilometri in cinquanta giorni, con tappe in nove città di quattro diversi continenti. Con un piccolo trolley rosso, una telecamera e un mini-frigo per i medicinali, Analìa Pierini parte da Milano per realizzare il suo sogno di sempre, il giro del mondo. Tappe rapide, fusi orari che cambiano in continuazione insieme con le stagioni, insomma «movimento» a 360 gradi per una giovane «globetrotter» che da 13 anni convive con una malattia, la sclerosi multipla, che mette a dura prova proprio la libertà di movimento. Analìa lo ha definito il «viaggio della guarigione», ma il suo personale giro del mondo ha più il sapore della sfida. Prima tappa Mosca, ultima New York, e in mezzo Bangkok, Pechino, Tokyo, Sidney, Auckland, Nadi nelle Isole Fidji, Los Angeles. «Il sogno di girare il mondo mi accompagna fin da quando ero bambina – racconta Analìa – anche per questo a vent’anni ho lasciato il mio Paese, l’Argentina, per venire in Europa e potermi muovere con più facilità». Analìa arriva in Italia nel 1989, si stabilisce a Milano dove frequenta una scuola di cinema con in tasca già un diploma di recitazione conseguito a Rosario, sua città di origine.
LA SCOPERTA DELLA MALATTIA - «Più che fare l’attrice mi interessava fare la regista, raccontare storie e avventure in giro per il mondo con la mia telecamera. Un sogno che però si è infranto quasi subito quando ho scoperto, nel 1997, di avere la sclerosi multipla. Il primo sintomo è stata un’improvvisa perdita della vista dall’occhio sinistro, recuperata grazie alle cure e ad un tempestivo intervento chirurgico, per poi arrivare a problemi più seri di mobilità. Oggi convivo con la mia malattia, i trattamenti farmacologici mi permettono di avere una buona qualità di vita e di mantenere la mia autonomia e la capacità di muovermi. Ecco perché ho deciso di riprendere in mano il mio sogno nel cassetto, mettendomi in viaggio per il mondo». Un viaggio così lungo, oltre ad essere costoso, è anche impegnativo: Analìa impiega quasi due anni per organizzarlo, trova soluzioni low cost, cerca ospitalità tra gli amici sparsi nei quattro continenti, prende contatti con le associazioni internazionali di sclerosi multipla, ma un «gruzzolo» per partire serve, e con il suo stipendio di impiegata di banca è difficile mettere insieme una somma consistente. Decide di cercare uno sponsor e lo trova nell’azienda farmaceutica Bayer Italia (che produce uno dei medicinali che lei assume), che le offre 10mila euro.
IL VIAGGIO - Il giro del mondo di Analìa non è solo un’avventura turistica, è soprattutto un incrociarsi di incontri, uno scambio di esperienze e di testimonianze. «In un mese e mezzo ho conosciuto circa 100 persone che, come me, convivono con la sclerosi multipla – racconta ancora Analìa – ma in contesti sociali diversi e con mille difficoltà. Posso dire di essere fortunata a vivere in un Paese dove esiste un sostegno sanitario e sociale eccellente se messo a confronto con l’assoluta solitudine nella quale vivono i malati di sclerosi in Cina, Thailandia, Russia. Le associazioni esistono ma non riescono a far molto, a stento garantiscono un minimo di assistenza. A Pechino, il sito dell’organizzazione che era appena nata è stato oscurato, ma l’attività sta riprendendo, grazie alla Federazione internazionale delle associazioni di SM che ho coinvolto direttamente nel problema». «Altra storia negli Stati Uniti o in Australia, dove le persone disabili sono riconosciute nei loro diritti e opportunità e la ricerca scientifica può contare su risorse certe e costanti – continua Analìa - A New York esistono centri di riabilitazione e di ricerca che si fanno carico totalmente delle persone con sclerosi multipla, seguendole nel percorso della malattia, garantendo loro sostegno sanitario, psicologico e riabilitativo e lavorando in sinergia con le associazioni».

........bravissima, ma qualcosa mi ronza nell'orecchio da ieri: com'è che questa ragazza riesce a fare tutto ciò, addirittura ad avere uno sponsor dalla Bayer(!!!) e "noi", e con noi intendo i molti, troppi, che conosco, che nemmeno ottengono le sedute di fisioterapia o farmaci essenziali per avere una decente qualità di vita, perchè non ancora approvati in Italia e spesso nemmeno i medici che rispondono??
C'è puzza di bruciato...........
E mi viene in mente un vecchio "adagio": te posso toccà???? Mavaffanculo!

8 commenti:

Anonimo ha detto...

in italia le vie del signore sono infinite !!le cose non puzzano, sono gia' bruciate !!percio' non ti meravigliare di nulla, tutto normale.... ,come la mafia!!!!! fabio

Ely ha detto...

davvero davvero staro... altro che bruciato... baci Ely

francesca ha detto...

Avevo letto l'articolo gia` ieri ma al bruciato ci sono arrivata solo oggi!
francesca

Sara ha detto...

Syl io non ho capito, abbi pazienza. Mi ha colpito la cosa che in Cina il sito sia stato oscurato.
E'proprio vero che la malattia peggiore è l'ignoranza.

monteamaro ha detto...

Giuro cara Syl, questa volta sono in difficoltà.
Ho seguito la tua storia...ma non immaginavo che arrivato
"in fondo," il finale sarebbe stato così scioccante.
Vivo un sensazione strana, diviso trà l'ammirazione per Analia, che la tua cronaca, mi ha presentata, e le considerazioni a cui sei giunta.
Conosco il "Mondo" della SM attraverso te, e poche altre esperienze, ed è il tuo personale stile di lotta, che lo fà sentire in qualche modo un pò mio.
Quindi: "Gli amici dei miei amici, sono amici miei!"
Ho fraternizzato allora con Analia, la sua volontà, forza, perseveranza, descritta nel post, l'ha avvicinata al mio cuore... ma poi, in fondo?
Non so amica mia cosa pensare, voglio però sperare, che Analia sia l'eccezione alle troppe ingiustizie di questo mondo, sarebbe terribile, se così non fosse.
Forza Syl, riponi rabbia, delusioni e sospetti, "In fondo" ciò che conta veramente, è la tua capacità di ingoiare ogni brutto rospo come fosse un fatto consueto...anche se in un angolino del tuo cuore, ci sono domande senza risposte... per adesso!
Un abbraccio, l'amico Gianni.

Kaishe ha detto...

In effetti letta fino in fondo lascia un retrogusto di amaro...
Io conosco un pochino le difficoltà di chi è in difficoltà perchè mio figlio ha qualche problemino fisico.
E nessuno ci ha mai regalato niente.
Se non si contano, talvolta, le umiliazioni.
Così abbiamo deciso di andare per la nostra strada senza farci rattristare dalle cose che avvengono fuori di noi.
Non è facile!
Anche adesso con la lotta per trovare un'occupazione nella quale fosse apprezzata la qualità e non perseguita unicamente la quantità.
Di certo non possiamo non vedere che ci sono diversità di trattamento.
Ma magari è solo perchè chi è troppo (TROPPO) dignitoso non riesce a concepire di attivare taluni "canali"...
Un abbraccio di stima.

AnnaGi ha detto...

Mentre leggevo la storia mi ero posta la stessa domanda e mi son detta "accidenti questa ragazza, quanto ha fatto", però sotto sotto mi sembrava davvero tutto TROPPO BELLO... mah!

mi piacerebbe saperne di più ...

un abbraccio
Anna

Anonimo ha detto...

diciamo che analìa ha le palle e
le conoscenze giuste con la casa farmaceutica,
in questo caso la bayer,che prende la palla al balzo,dona E. 10000 ? alla signora, con il suo potere (bayer) scattano le interviste ,le cronache sui giornali,un po' di tv,
essendo cronaca passa così tutto gratis !
qualche bustarella (và molto di moda in questo periodo )ai giornalisti e il giuoco é fatto !!!
il mio bruciato era questo,
alla prossima fabio